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Quels métiers de l’aide médico-sociale aux personnes handicapées et dépendantes ?

La montée du salariat des femmes et le vieillissement des populations amènent à repenser la prise en charge des personnes handicapées et dépendantes. Si le principe de la délégation au moins partielle de cette aide à des salariés semble acquis, la question du financement et du statut de ces emplois a focalisé le débat public. Ce rapport de Terra Nova plaide pour l'organisation d'une aide de type professionnel, destinée pour la plupart des cas à compléter l'aide des proches et à "aider les aidants" en repensant l'emploi et les qualifications dans les métiers de l'aide, en proposant de construire un véritable secteur médico-social regroupant les différentes modalités de la prise en charge professionnelle des personnes handicapées et dépendantes, en établissement et à domicile, dans le respect des intérêts de ces personnes et de leur entourage.

Synthèse

Nos sociétés, parce qu’elles sont complexes et tournées vers la compétition à l’échelle mondiale, peinent à prendre en compte les difficultés spécifiques des personnes handicapées et dépendantes, qu’elles contribuent par ailleurs à exclure. Si l’on définit le handicap comme l’ensemble des conséquences sur la vie quotidienne des pathologies chroniques invalidantes, de toute nature, de toute origine et à tout âge, les personnes concernées représentent, ensemble, une population importante pour laquelle des aides médico-sociales au long cours doivent être pensées, organisées et financées.  

Dans les sociétés occidentales et particulièrement en France, la fin du 20e siècle représente une période de bouleversement des compensations locales et privées qui existaient depuis la fin du 19e siècle. L’aide quotidienne aux personnes handicapées et dépendantes reposait largement sur des femmes inactives, dans le cadre de la famille ou du bénévolat. Le principe de la délégation au moins partielle de cette aide à des salariés, majoritairement des femmes, est aujourd’hui acquis, de façon variable selon les pays et les milieux sociaux. La question du financement de ces emplois (par l’épargne individuelle ou familiale, par l’impôt, par les cotisations sociales) a focalisé le débat public, alimenté par la crainte d’une explosion des coûts due au vieillissement de la population. Conjointement, un débat sur le statut de ces emplois a opposé plusieurs groupes de pression : fallait-il favoriser l’emploi direct, où l’employeur est la personne aidée qui bénéficie d’exonérations fiscales, l’emploi dans une organisation parapublique ou associative ou l’emploi dans une entreprise privée ? Le temps semble venu de tirer le bilan d’une longue période d’hésitation du législateur sur ces questions. Cantonner les salariés de ce secteur en gestation dans des emplois de piètre qualité, c’est aussi cantonner les personnes handicapées dans un statut de second rang. Améliorer la prise en charge, c’est mieux tenir compte des besoins des personnes aidées, mais c’est aussi améliorer le sort des professionnels de l’aide.  

Rappelons deux des enjeux, celui de l’activité professionnelle des femmes et celui du vieillissement. La montée du salariat des femmes, sur le modèle masculin, s’accommode mal du maintien de leur assignation aux charges familiales, surtout lorsque l’entreprise leur impose des horaires qui ne tiennent pas compte de leur double rôle[1]. Entre 1968 et 2005, la croissance de la population active est due presque exclusivement à l’arrivée des femmes sur le marché du travail : les femmes actives sont passées de 7,6 millions à près de 13 millions. Il y a donc un premier enjeu social qui concerne les ménages biactifs, les adultes sans conjoint, mais aussi et surtout l’égalité entre les hommes et les femmes : comment concilier vie familiale et vie professionnelle ? Actuellement, quand on pense à la conciliation travail-famille, on pense surtout à la prise en charge des enfants[2]. On oublie la prise en charge des malades souffrant de maladies chroniques invalidantes et des personnes handicapées en perte d’autonomie qui repose, elle aussi, largement sur les femmes de leur entourage[3].  

Par ailleurs, d’ici à 2040, nous allons voir tripler le nombre de personnes de plus de 75 ans et quadrupler la présence des plus de 85 ans. Alors qu’en 1980, il n’y avait en France que 600 000 personnes de plus de 85 ans, en 2010, on en compte déjà 1,2 million et en 2050, ils seront 4,8 millions. Cette évolution démographique n’est au demeurant pas une mauvaise nouvelle : depuis trente ans, plus les gens vieillissent, plus ils vieillissent en bonne santé. Il n’en reste pas moins que les personnes ayant besoin d’une attention soutenue pour mener une vie quotidienne acceptable, que ce soit à leur domicile ou en institution, sont plus nombreuses aujourd’hui qu’hier et seront plus nombreuses encore demain, et qu’il serait déraisonnable de compter seulement sur l’aide familiale gratuite ou sur l’aide bénévole, sauf à voir se dégrader la santé de leurs conjoints, qui restent les premiers pourvoyeurs d’aide, et de leurs enfants eux-mêmes âgés.  

Il faut donc impérativement organiser une aide de type professionnel, destinée dans la plupart des cas non à se substituer, mais à compléter l’aide des proches, et par là, aussi, à « aider les aidants », en repensant l’emploi et les qualifications dans les métiers de l’aide, ce qui suppose de bien mettre au clair ce qui est entendu communément sous l'appellation, extrêmement confuse, de « services à la personne ».  

Rappelons enfin le contexte législatif français. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a intégré dans le champ du handicap les personnes de tous âges souffrant de troubles psychiques et de déficiences cognitives. Parce que ces personnes souffrent de difficultés décisionnelles et remettent ainsi en cause la fiction efficace de l’individu autonome, il faut inventer, spécialement dans les situations de prise en charge en établissement et à domicile, une nouvelle conception de l’autonomie qui distingue différentes facettes de leur capacité de décision[4]. Les outils législatifs permettant de respecter leur autonomie morale sont en place avec la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, mais aussi avec le principe de la « personne de confiance » inscrit dans la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, et qu’il faudrait étendre aux droits des personnes handicapées. Reste encore à veiller à leur application.  


[1] L. Lesnard, La famille désarticulée, PUF, 2009.

[2] Celle-ci repose largement sur les femmes, d’abord avec l’utilisation du congé parental par celles à qui l’activité professionnelle n’apporte que de faibles revenus, puis, lorsque les enfants sont d’âge scolaire, avec le recours au temps partiel (quand il n’est pas imposé) pour tenter de tenir les horaires compatibles avec les rythmes scolaires des enfants.

[3] Travaux de Simone Pennec : Pennec S. (1999), « Les femmes et l'exercice de la filiation envers leurs ascendants », pp. 129-154 in Les parcours de vie des femmes, Guillou A., Pennec S., Paris, L'Harmattan. Pennec S. (2002), "La politique envers les personnes âgées dites dépendantes : providence des femmes et assignation à domicile", Lien social et politiques, n° 47, pp. 129-142. Pennec S. (2004), "Les tensions entre engagements privés et engagements collectifs, des variations au cours du temps selon le genre et les groupes sociaux", Lien social et politiques, n° 51, pp. 97-107. L’articulation entre travail professionnel et aide familiale aux personnes âgées a donné lieu surtout à des travaux d’économistes, voir notamment : Bonsang A. (2006), « How do Middle-Aged Children Allocate Time and Money Transfers to Their Older Parents in Europe? », CREPP Working Paper, n° 2006/02, Université de Liège; et Pezzin L.E. et Schone B.S. (1999), « Intergenerational Household Formation Labor Supply, and Informal Caregiving: A Bargaining Approach », Journal of Human Resources, vol. 34, n° 3, pp. 475-503.

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