Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?


Avec l’allongement moyen de la durée de vie, les situations de dépendance liées au grand âge sont plus nombreuses. Le souhait de demeurer chez soi malgré une autonomie limitée est fréquemment exprimé par les personnes âgées. Le manque de places dans les Ehpad, ainsi que la volonté de contenir les dépenses liées au grand âge ont conduit les pouvoirs publics à encourager le maintien à domicile. Dans le cas du maintien d’une personne dépendante chez elle, ou dans le cas d’une personne handicapée, l’aide d’un ou d’une proche est souvent indispensable. Dès lors, la question est posée du statut de cet « aidant.e familial.e ». Les liens de proximité (conjoint, enfant, ami, voisin…) peuvent expliquer un dévouement souvent présenté comme « allant de soi ». Mais le nombre et l’intensité des tâches, même si elles ne sont pas techniques, correspondent à un véritable travail et, de ce fait, méritent reconnaissance et même indemnisation.
Ce point fait débat depuis des années entre associations et pouvoirs publics, certains considérant qu’il ne fallait pas « dévoyer » l’aide bénévole, d’autres qu’il fallait soutenir et encourager ceux qui aident les personnes dépendantes. Comment s’y retrouver dans ce débat ? La présente enquête donne la parole à ceux qui se sont ainsi engagés dans l’aide familiale. Sur la base de soixante entretiens, elle permet de mieux comprendre leurs motivations, leur perception du sujet, leurs difficultés, leurs attentes. Si la question de la rémunération est un bon point d’entrée, parce qu’elle matérialise un changement de statut, elle ne résume pas l’ensemble des difficultés. La rémunération permet de faire face à des difficultés pratiques, mais elle a aussi des incidences plus larges : elle change la position du proche vis-à-vis de la personne aidée, elle réoriente parfois les parcours professionnels, elle réaménage les relations au sein de la famille. Plus largement, le manque de reconnaissance des métiers de l’aide et du soin affecte aussi les aidant.e.s, qui ont du mal à définir leur identité et leur place dans le système relationnel familial.
L’enquête permet d’éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression sociale ; les inégalités de genre dans le travail du « care » ; le besoin de formation ; les relations avec les professionnels et les services médico-sociaux ; l’accès au droit ; la souffrance au travail et le besoin de reconnaissance ; le risque de maltraitance ; l’effet de sécurisation personnelle que procure le statut d’aidant ou d’aidante. Il ressort de cette étude qu’on ne peut pas tirer de leçon univoque de la monétarisation (qui reste modeste) de l’aide familiale. La dépendance, qu’elle soit due au handicap ou au grand âge, induit toujours un mélange de l’intimité et de la situation de travail. Les dispositifs publics sont inséparables du contexte relationnel familial dans lequel ils s’insèrent. Faiblement rémunérées et peu considérées, les activités de soin sont loin de constituer une « carrière » au-delà du statut (souvent temporairement) protecteur d’aidant.
Depuis le début des années 2000, diverses allocations permettent d’ouvrir l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie (Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées ; Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes handicapées). Cependant, le débat sur la perte d’autonomie est trop souvent absorbé par les perspectives budgétaires : quelles sommes parvient-on à mobiliser ? Or, l’angle du financement, s’il est crucial, ne suffit pas pour saisir l’ampleur des enjeux tels qu’ils sont vécus par les personnes dépendantes et leur entourage. C’est pourquoi, il faut développer une réflexion plus ample sur le sujet, et prendre en compte, comme nous le proposons en conclusion, les statuts et les conditions de travail. Finalement, la dépendance est aussi une expérience qui transforme en grande partie les relations entre les proches, qu’il faut donc apprendre à accompagner autrement, dans un moment de redéfinition des rôles.