Note

Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?

Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie liée à l’âge. Depuis le début des années 2000 et dans l’optique du maintien à domicile, les subsides publics – Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap – ont pour objet premier de permettre l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie. Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu’il s’agisse de parents, d’amis ou de voisins. Le paiement se fait alors à l’heure de travail d’aide consentie. La monétarisation de l’aide quotidienne entre proches se présente le plus souvent lorsque l’engagement des individus dans l’aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l’aide des proches ne va pourtant pas de soi. Elle se déploie au sein de relations intimes, familiales ou de grande proximité, dans un contexte institutionnel dont les inspirations politiques ou normatives sont diverses et potentiellement antagonistes. Qui est en charge de l’aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois en situation, mais aussi en relation avec les dispositifs de l’action publique ? Et, de ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire encore de l’intégration concrète des aidants dans des systèmes d’aide organisés ? La présente enquête d’une équipe de recherche pour Terra Nova permet d’éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression sociale ; les inégalités de genre dans le travail du « care » ; le besoin de formation ; les relations avec les professionnels et les services médicaux-sociaux ; l’accès au droit ; la souffrance au travail et le besoin de reconnaissance ; le risque de maltraitance ; l’effet de sécurisation personnelle que procure le statut d’aidant ou d’aidante.

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Publié le 2 décembre 2020

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Synthèse

Avec l’allongement moyen de la durée de vie, les situations de dépendance liées au grand âge sont plus nombreuses. Le souhait de demeurer chez soi malgré une autonomie limitée est fréquemment exprimé par les personnes âgées. Le manque de places dans les Ehpad, ainsi que la volonté de contenir les dépenses liées au grand âge ont conduit les pouvoirs publics à encourager le maintien à domicile. Dans le cas du maintien d’une personne dépendante chez elle, ou dans le cas d’une personne handicapée, l’aide d’un ou d’une proche est souvent indispensable. Dès lors, la question est posée du statut de cet « aidant.e familial.e ». Les liens de proximité (conjoint, enfant, ami, voisin…) peuvent expliquer un dévouement souvent présenté comme « allant de soi ». Mais le nombre et l’intensité des tâches, même si elles ne sont pas techniques, correspondent à un véritable travail et, de ce fait, méritent reconnaissance et même indemnisation.

Ce point fait débat depuis des années entre associations et pouvoirs publics, certains considérant qu’il ne fallait pas « dévoyer » l’aide bénévole, d’autres qu’il fallait soutenir et encourager ceux qui aident les personnes dépendantes. Comment s’y retrouver dans ce débat ? La présente enquête donne la parole à ceux qui se sont ainsi engagés dans l’aide familiale. Sur la base de soixante entretiens, elle permet de mieux comprendre leurs motivations, leur perception du sujet, leurs difficultés, leurs attentes. Si la question de la rémunération est un bon point d’entrée, parce qu’elle matérialise un changement de statut, elle ne résume pas l’ensemble des difficultés. La rémunération permet de faire face à des difficultés pratiques, mais elle a aussi des incidences plus larges : elle change la position du proche vis-à-vis de la personne aidée, elle réoriente parfois les parcours professionnels, elle réaménage les relations au sein de la famille. Plus largement, le manque de reconnaissance des métiers de l’aide et du soin affecte aussi les aidant.e.s, qui ont du mal à définir leur identité et leur place dans le système relationnel familial.
L’enquête permet d’éclairer une série de difficultés récurrentes et permet une exploration inédite et détaillée de questions-clés : le moment de la décision, entre motivations personnelles et pression sociale ; les inégalités de genre dans le travail du « care » ; le besoin de formation ; les relations avec les professionnels et les services médico-sociaux ; l’accès au droit ; la souffrance au travail et le besoin de reconnaissance ; le risque de maltraitance ; l’effet de sécurisation personnelle que procure le statut d’aidant ou d’aidante. Il ressort de cette étude qu’on ne peut pas tirer de leçon univoque de la monétarisation (qui reste modeste) de l’aide familiale. La dépendance, qu’elle soit due au handicap ou au grand âge, induit toujours un mélange de l’intimité et de la situation de travail. Les dispositifs publics sont inséparables du contexte relationnel familial dans lequel ils s’insèrent. Faiblement rémunérées et peu considérées, les activités de soin sont loin de constituer une « carrière » au-delà du statut (souvent temporairement) protecteur d’aidant.

Depuis le début des années 2000, diverses allocations permettent d’ouvrir l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie (Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées ; Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes handicapées). Cependant, le débat sur la perte d’autonomie est trop souvent absorbé par les perspectives budgétaires : quelles sommes parvient-on à mobiliser ? Or, l’angle du financement, s’il est crucial, ne suffit pas pour saisir l’ampleur des enjeux tels qu’ils sont vécus par les personnes dépendantes et leur entourage. C’est pourquoi, il faut développer une réflexion plus ample sur le sujet, et prendre en compte, comme nous le proposons en conclusion, les statuts et les conditions de travail. Finalement, la dépendance est aussi une expérience qui transforme en grande partie les relations entre les proches, qu’il faut donc apprendre à accompagner autrement, dans un moment de redéfinition des rôles.